Otizm, ya da güncel isimlendirmeye göre “otizm spektrum bozukluğu”, doğuştan gelen ya da yaşamın ilk yıllarında ortaya çıkan karmaşık bir nörogelişimsel bozukluktur. Bu duruma neyin yol açtığı henüz tam bilinmemekle birlikte bebeğin beyninde karşılıklı sosyal etkileşim ve ilişkilerin kurulmasını, geliştirilmesini bozan bir bozukluk vardır.
Sağlıklı çocuklar doğumdan itibaren diğer insanlarla ilişki kurmak ve ilişki içinde yaşamak isterler. Doğumdan itibaren çok net olmasa da görebilirler ve insan yüzlerine bakmayı, özellikle de kendilerine ilgi, sevgi ve şefkatle bakan yüzlere, gözlere bakmayı tercih ederler. Yaşamın ilk 3 ayı içinde kendisiyle en çok ilgilenen kişinin, ki bu genellikle annesidir, yüzünü tanımaya, huzursuz olduğunda onu gördüğünde yatışmaya başlar. Uykusunun geldiğini, acıktığını,kucağa alınmayı istediğini anlatmak için farklı sesler çıkarır. Bebeğin bu becerilerini fark etmesi ve kendisine ayrıcalık tanındığını hissetmesi annelerin kendilerini özel hissetmelerini sağlar. Daha sonra bebekler kendileriyle konuşulduğunda gülümsemeye, ilgi duydukları insanları izlemeye, onların gözlerinin içine ilgiyle bakarak konuşur gibi karşılıklı sesler çıkarmaya başlarlar. Bebek ile annesi ve diğer erişkinler arasında karşılıklı sevgi ve ilgi alış verişinin olduğu, her iki tarafın da bunu hissettiği keyifli ilişkiler ve bağlanma gelişir. Bu ilişkiler ve bağın temelinde sonraki beceriler gelişir. Bebek sevildiğini hissetmek, sosyal ilişkide kalmak, etrafındaki diğer insanların nelerle ilgilendiklerini öğrenebilmek, etrafını keşfedebilmek ve gördüklerini anlamlandırabilmek böylece öğrenmeyi sürdürebilmek için diğer insanların yardımına muhtaçtır. Onlardan yardım istemek amacıyla bazı davranışlar gösterir. Etrafındaki insanları kendisiyle ilişkiye davet etmek için ağlar, bağırır, değişik sesler çıkarır, bedenini, kolunu, elini bacağını kullanır ve istekleri anlaşılıp yapıldığında memnuniyetini belirgin şekilde gösterir. Bu karşılıklı keyif alınan ilişkinin eksik olması hem bebek hem de annenin zorlanmasına yol açar. Annenin anneliğe uyum sağlaması ve bebeğin yeni becerileri kazanması aksayabilir ve sonrasında bebekte gelişimsel sorunlar ortaya çıkabilir. Otizm, bebeğin diğer insanlarla ilişkide olmaktan yeterince keyif almamasına, buna gereksinim duymamasına, onların ilgilendikleriyle ilgilenme ya da kendi ilgilendiklerini diğer insanlarla paylaşmak gereksinimi duymamasına, başka bir deyişle “ortak dikkati sağlayamamasına” yol açar. Böylece istediklerini beden diliyle ya da konuşarak ifade etmek, diğer insanların bedensel, duygusal ya da sözel ifadelerini algılamak ve uygun tepki vermek, sosyal ilişkiler kurmak ve geliştirmek, karşılıklı ilişki içinde öğrenmek, konuşulanı anlamak ve konuşmak gibi becerilerin gelişimi aksar. Bu gelişimsel sorunlara tekrarlayıcı ve takıntılı davranışlar da eşlik eder. Uyku ve yeme davranışları öncelikli olmak üzere davranış bozuklukları, ince ve kaba hareket alanlarında gelişimsel gecikme, duyusal sorunlar, işitme ve görme sorunları, epilepsi, mide – barsak sistemi ile ilgili hastalıklar, alerjiler de otizm spektrum bozukluğu olan çocuklarda çok sık görülmektedir.
Çocuğun başkalarıyla birlikte bir şeyler yapmak yerine kendi dünyasındaymış gibi tek başına bir şeyler yapmayı tercih etmesi, 1 yaşına kadar anlamlı göz teması kurarak bir şeyler anlatıyormuş gibi değişik heceler çıkarmaması, işaret parmağıyla göstererek istediklerini ifade etmemesi, el sallamak becerisini kazanamaması, 16 aylık olmasına rağmen anlamlı kelimesinin bulunmaması, günlük yaşamdaki deneyimlerinde kendisine yapılanları taklit eder şekilde hayali oyunlarının olmaması, 2 yaşta iki kelimeli basit cümleler kuramaması durumlarında da otizm spektrum bozukluğundan şüphelenilmelidir.
Anne, baba ya da çocuğa yakın bakım veren erişkinler çocuğun gelişimsel becerilerinde ya da davranışlarında bir sorun olduğundan şüphelendiğinde gerçek bir sorunun, hastalığın bulunması olasılığı çok yüksektir. Bebek, altı aylık olana kadar ona bakan kişinin yaptığı olumlu davranışlarına karşılık memnuniyetini, mutluluğunu, keyfini ifade eder şekilde gülümsemez ya da olumlu yüz ifadesi göstermez, karşılıklı bir dialog içindeymiş gibi sesler çıkarmaz, anlamlı uzun göz teması kuramaz ve adıyla seslenildiğinde ilgiyle seslenene bakmaz ise ailelerin aklına otizm spektrum bozukluğu gelmelidir. Otizm spektrum bozukluğu olan çocukların önemli bir kısmında bazı sosyal ve iletişim becerilerin önce kazanıldığı, ancak sonra gelişimlerinde duraklama olduğu ve yeni beceriler kazanamadıkları ya da kazandıkları becerileri kaybettikleri de olmaktadır. Herhangi bir yaşta konuşma, konuşur gibi sesler çıkarma ya da sosyal becerilerin ilerlemediği ya da gerilediği durumlarda da akla bu bozukluk gelmelidir. Çocuğunun gelişimi konusunda kaygı duyulduğunda aile en kısa sürede bu alanda deneyimli bir uzman doktora başvurmalıdır. Hekim olmayan kişilerin ya da bu alanda tanı koyma yetkisi ve deneyimi olmayan hekimlerin çocukta bir sorun olmadığına dair söylemleri dinlenmemelidir. Otizm tanısı bu konuda deneyimli uzmanlar doktorlar tarafından konulmalıdır. Çocuk öncelikle çocuk psikiyatrisi uzmanı, gelişimsel pediatri uzmanı ve çocuk nörologu tarafından değerlendirilmelidir. Uzmanlar uygun gördükleri tetkik ve hizmetleri aile ile paylaşarak onların etkin şekilde eylem sürecine katılmalarını sağlamalıdır. Ailenin koşulları, öncelikleri, güçlü ve desteklenmesi gereken yanları da göz önüne alınarak birlikte bir tetkik, erken eğitim ve diğer destek hizmetleri planı yapılmalıdır.
Uzmanlar aksini uygun görmüyorsa özel eğitim ve diğer erken destek hizmetlerine başlamak için tetkiklerin tamamlanması beklenmemelidir. Aileye çocuğuyla nasıl ilişki ve etkileşim kuracağının, geliştirileceğinin öğretilmesi, özel eğitim ve rehabilitasyon hizmetlerine bir an önce başlanması çok önemlidir.
Özel eğitim ve diğer destek hizmetlerinin başlatılması sonrasında çocuğun uzman doktorların uygun gördüğü zamanlardaki kontrollerine düzenli götürülmesi gereklidir. Bu kontrollerde alınan hizmetlerin yeterliliği, uygunluğu, başka ek sağlık ve eğitim hizmetlerine gerek olup olmadığı değerlendirilmelidir. Otizm hastalığı olan çocuğun özel eğitim ve diğer destek hizmetlerinin yanı sıra her çocuğun sağlıklı büyümesi ve gelişmesi için doğuştan sahip olduğu yasal haklarına ulaşmasını sağlamak çocukla ilgili tüm erişkinlerin görevidir. Bu haklar; ailesi ve çevresindekilerden gelen sevgi, şefkati ve anlayışı hissetme; sağlıklı ve güvenli bir aile ortamında yaşama; sağlıklı ve dengeli beslenme; yaşıtlarıyla birlikte olma, sosyal ortamlarda bulunma; başka ilgi alanlarını keşfedebilmesi, güçlü ve desteklenmesi gereken yanlarının belirlenebilmesi için yeni keyifli yaşam ve öğrenme deneyimleri yaşama; aşı ve diğer sağlık hizmetlerinden yararlanmadır. Otizm tanısının konulması ve sonrasındaki süreçler anne babalar ve kardeşler için de zorlayıcıdır.
Her bir aile bireyinin ruhsal ve bedensel gereksinimlerinin karşılanması, bireysel psikolojik destek, eş-aile terapisi ve tedavileri ihmal edilmemelidir. Otizm hastalığı olan çocukların ailelerinin bir araya gelerek yalnız olmadıklarını hissedebilmeleri, deneyimlerini, buldukları çözüm yöntemlerini paylaşabilmeleri, birbirlerine destek ve yol gösterici olabilmeleri tedavi sürecinin önemli bir parçasıdır.